강북구가 희귀질환자에 대한 체계적 관리와 지원을 법적으로 뒷받침할 조례를 갖추게 됐다.

최치효 의원이 대표 발의한 「강북구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안」이 지난 8일 제285회 임시회 제2차 본회의를 통과했다.

그동안 희귀질환 환자들은 낮은 유병률과 복잡한 증상, 높은 의료비 부담으로 인해 치료 접근성과 지속적 관리가 어렵고, 사회적 고립과 돌봄 부담까지 겹쳐 이중고를 겪어왔다. 이러한 문제는 환자와 가족뿐 아니라 사회적 관심이 필요한 영역으로 대두 돼 왔다.

이번 조례안은 「희귀질환관리법」을 근거로 삼아 희귀질환 관리 및 지원 사항을 구체적으로 규정하고, 의료비 지원 등의 법적 근거를 마련했다. 이에 더해 강북구 현실에 맞춘 관련 사업을 계획·추진할 수 있는 기반을 구축했다는 점에서 의미가 크다.

최치효 의원은 “희귀질환은 환자와 가족에게 지나치게 큰 어려움을 안겨주는 질환”이라며, “조례 제정을 통해 구민들이 희귀질환을 올바르게 이해하고, 환자들을 따뜻한 시선으로 바라볼 수 있도록 인식 개선에도 적극 나서겠다”고 밝혔다.

▲ 최치효 강북구의원